北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

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爱稀客十周年•创始人访谈(上):这三件大事改变了中国肺动脉高压患者的境遇

发表时间:2021-06-21 09:00
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2011年6月21日,中国首个肺动脉高压患者组织爱稀客正式注册成立,距离今天,整整十年。

十年来,中国肺动脉高压患者的境遇发生了极大的变化:从无药可吃,到有药吃不起,到去年迎来药物纳入医保;从鲜为人知,到形成组织,到走入公众视野,获得前所未有的关注……这一点一滴的变化中,处处都有爱稀客留下的印记。患者从被动的弱者,逐渐发展为主动联结医生、政府、企业,积极推动现状改变的强者。

在爱稀客成立十周年之际,创始人黄欢、李融接受了采访,吐露了这十年工作中的心声。看尽人间百态,饱尝酸甜苦辣,她们何以坚持至今?

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▲李融(左)、黄欢


您二位是怎么相识、如何成为搭档的呢?对彼此有什么印象?

黄欢:我和李老师是在一位已故病友的纪念活动上认识的。那位病友生前写了一本书,在她去世三周年的时候,出版社为她举办了一场纪念活动。当时,我作为患者代表参加了活动,李老师是受邀拍摄活动的独立纪录片导演。

在认识李老师之前,我也曾接受过报社、电台等传统媒体的采访,当时大家对肺动脉高压认识不多,很多媒体抱着猎奇的心理采访了很久,最后就发出了一篇豆腐块大小的文章,向公众介绍“如何预防肺动脉高压”或“服用减肥药可以导致肺动脉高压”,但却鲜少提及当时患者的生存状况。我印象最深的是,当天很多出席纪念活动的艺术家都钦佩于那位病友的写作才华,惋惜她年仅21岁就失去了宝贵的生命,但却很少有人关心这位病友生前的情况。甚至有些人认为这位病友是死于类似“血癌”的疾病。而李老师是当时唯一一个人,在听了我的发言之后主动找到我,问我,“这位患者去世是不是因为治疗费用方面的问题?你现在的治疗怎么样?其他肺动脉高压患者是什么情况?”显然,她的思维不仅仅停留在惋惜逝者,而是很快想到患了同样的病、还活着的人,如何改变这群人的生活困境。

李融:我在参加那次活动之前就对黄欢有一些基本的了解,知道她以前在一个大国企当白领,参加了很多公益活动。见到黄欢那天,她对参加活动的公众说“肺动脉高压药物纳入医保是我一生的梦想,不知道这个梦什么时候可以实现,但我会一直努力!”听到这句话我非常震撼,感觉她是一个外表有些柔弱但内心很坚定的人,当时我就决定要拍摄肺动脉高压这个群体的纪录片。

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▲2012年,爱稀客举办中国第一届世界肺动脉高压日公众宣传活动


黄欢老师,在您确诊的时候,您所了解到的中国肺动脉高压患者普遍处于怎样的情况?

黄欢:我确诊是在2005年,当时没有药物,直到2006年10月,肺动脉高压的药物才在中国上市。当时价格非常贵,一个月药费要两万到五万元左右,所以很多患者一听到这个数字就直接放弃治疗了,特别可惜。

有的患者住在偏远一些的地区,在当地是没有药的,他们在北京看完病,回家就买不到药了。所以我最初的工作中,有一部分就是帮患者在北京买药邮寄给他们。

还有一部分患者错过了最佳治疗时机,国内尤其多的是先天性心脏病合并肺动脉高压的患者。我记得一个病友,小时候家里没钱,所以没做先心修补手术。后来她患上肺动脉高压,医生告诉她已经失去手术机会了。当时她家里已经富裕起来了,她父亲说:我可以出钱,只要能救我女儿,出多少钱我都愿意。当时买药也不方便,还辗转从香港买了一些药过来。尽管这个病友用到了最贵的药,一个月药费五万多,但最后她还是不幸去世了。所以,患者及时得到治疗也是非常重要的。

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▲2012年,爱稀客与王辰院士联合发起成立肺动脉高压专业医生顾问组


辞去工作创办患者组织“爱稀客”,是一个相当大胆的举动。您是如何做出这个决定的?有受到来自亲友的阻力吗?

黄欢:当初创办爱稀客最主要的动机是推动药物纳入医保。之前我通过写信等方式,向人大代表、政协委员反映我们的情况,但我发现这个过程特别困难,因为很多人根本不知道什么是肺动脉高压。甚至当医保部门向一些医生和专家询问的时候,那些医生也不清楚。我意识到靠我一个人的努力是很难改变现状的,我必须要成立一个机构,让更多人加入进来才有可能成功。

阻力肯定是有的。当时网上看到的肺动脉高压生存寿命就是2.8年嘛,甚至有人对我说,你不做这件事也许还能活2.8年,操劳这件事可能连2.8年都活不了。后来我和家里人做了沟通,他们觉得,反正不让我试一试我是不会死心的,所以,尽管我父母也有很多担忧,但他们还是支持我做这件事。

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李融老师给予了哪些协助?

黄欢:我因为生病没办法完成的体力工作都是李老师去做的,比如最开始的机构注册、找场地,到后来举办活动、找志愿者等。我们最初接受到的捐赠和支持,基本上都是来自我或者李老师的亲友。另外,美国肺动脉高压协会在看了李老师拍摄的纪录片后,给了爱稀客一笔捐赠,这是我们得到的第一笔机构资助。后续李老师拍摄的一系列纪录片也获得了企业和媒体的关注,因此,李老师对于肺动脉高压患者进入公众视野是做了非常大贡献的。

李融:当时我给黄老师拍纪录片,除了因为她在患者群体里有影响力、对疾病治疗和管理很积极以外,还有一个巧合的原因,就是我和她住得非常近,过条马路就到了,拍摄起来很方便。大家知道北京很大嘛,哪怕跨个区都要一两个小时。但是去拍黄老师,走路不到十分钟。

当初创办爱稀客,民政局这边没有相关政策依据给我们设立这种民间的公益慈善组织,建议我们做个基金会,而基金会的注册资金至少200万元实缴。我们既缺资金又缺人,所以我们当时就注册了一个叫爱稀客的文化传播公司,黄老师出资一万六,我出资一万四,一共就三万块钱注册资金,成立日期是2011年6月21日。2013年我们通过浙江卫视的电视节目筹到了资金,才实现了在北京民政局注册为民办非企业单位。

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▲2012年,黄欢第一次移植术后应邀参加北京肺动脉高压学术会议


爱稀客创办以来,为改善中国肺动脉高压患者的境遇做了许多工作:寻找散落各地的患者、联结医生专家、推动药物纳入医保、举办患者教育课堂等等。请两位分享一下各自心目中的“爱稀客大事”前三名。

黄欢:我心目中的第一件大事,就是2013年录制《中国梦想秀》节目,这个节目让肺动脉高压患者第一次进入了公众的视野,用现在的话来说就是“出圈儿”了。节目后,很多患者主动联系了我们。还有一个收获是我们通过节目筹到了三十万元的启动资金,我们用其中十万元去注册了民办非企业单位,另外二十万元用来做了患者资助和教育的项目。

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第二件事是2014年,我们通过康复和心理项目做了一些数据统计,发布了第一份《中国肺动脉高压患者生存状况调查报告》。这份报告不仅仅是医学数据,它的重要之处在于从患者视角来呈现问题;不光体现患者生存率、生存期提高的程度,还包含患者以及家属的心理健康程度、融入社会的情况,涉及到工作、学习、就业甚至亲密关系等方方面面的困难。虽然当时我们的主要目标还是推动药物纳入医保,但是我们已经逐步认识到影响患者生存质量的因素是多方面的。我们惊讶地发现,患者在信息需求方面排在第一位的,是其他患者的经历和故事,甚至超过了他们对治疗信息的需求。这反映了罕见病患者群体的“孤独感”特别强烈。

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第三件事是经过了多年的努力推动,肺动脉高压药物被纳入了国家医保目录,有的地区还出台了二次报销的政策,加上国家集采政策的实施以及国产仿制药的上市,大幅降低了患者的治疗费用。就像我当初说的,不管推动医保这条路有多难,我们都要努力去做。可以说我们用了近十年的时间,实现了全国数十万患者的一个梦想。

李融:我心目中的第一大事和黄欢一样,就是上《中国梦想秀》。第二件事我认为是深圳的波生坦纳入医保,这件事有一个标志性的意义,就是首次把社保和商业保险结合起来,市民花几十块钱就可以享有大病医保。现在这种形式遍地开花了,像广州的“穗岁康”,佛山的“平安佛”。第三件事就是2015年我们联合全国1400多名患者和家属、医生和爱心人士向拜尔公司总部写联名信,把即将退市的万他维(一种治疗肺动脉高压的雾化吸入剂药物)留在了中国,这个药目前还在国内少数医院临床使用,爱稀客在其中起到了关键的作用。


在爱稀客的十年工作期间有什么遗憾、悔恨吗?

黄欢:因为我的生存期比较长,所以最大的遗憾就是看到了很多本可以挽救的生命不幸逝去吧。很多时候,这样的结果不完全是医疗条件不足或者手术费用不够导致的,我发现患者去世的原因,很多和社会因素、心理因素相关。一个例子就是,肺动脉高压患者生育是很高风险的,如果一个女患者不生育,她会有更多的机会长期生存。但往往有很大的社会压力,驱使女性患者冒死产子,引致悲剧。

另外,很多患者抱有强烈的病耻感和愧疚感,觉得自己吃药看病花那么多钱,拖累了家人,于是放弃治疗,就这样去世。其实这是因为医疗保障制度不完善导致的,但是大部分时候患者是在不断地苛责自己,觉得是自己的问题,没有意识到是社会保障不足造成我们跟亲人之间的情感撕裂。这也让我觉得很遗憾。

还有一点,尽管现在很多患者能吃得起药了,但患者在治疗中仍然比较被动,患者的主体性没有发挥出来。从我们目前的调查来看,有些地区的患者的用药是被垄断、被控制的,患者并没能得到最适合的治疗。

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李融:我和黄欢对工作的流程、规章比较重视,但有时候可能因为过于拘泥这方面,对病友的要求就有些过高,这是我感觉比较遗憾的。爱稀客创立不久时,有些地区的积极病友希望能使用爱稀客的商标LOGO去推动当地的医保,但我和黄欢商量后,担心其他人使用爱稀客的名义会不会做出一些我们无法把控的行为,产生不良的后果?最后我们没有答应这个要求,导致病友对我们产生了意见,觉得我们没有支持他们。将来我们要尽可能地多和病友聊聊,了解他们的需求,哪怕确实无法让他们使用LOGO,是不是还能给其他支持?我们希望团结更多的病友,尤其是农村、偏远地区的病友,他们有很多现实情况是没法与大城市相比的。

另外病友向我们申请慈善援助的时候,我们要求他填写《慈善援助申请表》,提供相关证明。但一些病友不会填,觉得我们在为难他们。其实不是这样,因为我们是在北京注册的公益机构,我们所受到的财务审计是非常严格的,如果我们的工作流程不合规,就会受到质疑,甚至通不过年审。现在想想,工作中可能还是有通融的办法,我们做得还是不够到位。所以我也想借此机会向这些对我们产生了误解、隔阂的病友说声抱歉,今后我们在不违反规章制度的情况下,也要想办法灵活变通,真正帮到病友。

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▲2013年11月的广州“蓝唇跑”公益活动中,近百名市民将嘴唇涂成蓝色,绑上沙袋,戴上口罩,慢跑3 .6公里,感受跑步过程中的负重和缺氧。在这百人之中,有二十多名是肺动脉高压患者,大家坐在轮椅上被志愿者推行,感受“奔跑”


下期预告

· 王辰院士、钟南山院士……天啦噜,爱稀客与医生之间竟然发生过这种事!

· 一说起亲眼见证过的患者事迹就停不下来……

· 十年来做患者教育,也不断被病友打脸!

· 没有我们的参与,别做与我们相关的决定!……等等,这话啥意思?

· 下一个十年,我们打算搞哪些事情???

采访、摄影:Bobo

撰稿、排版:范小喵