蓝嘴唇杂志第三期

当大家翻开这本杂志的时候,该是憧憬着2015年农历新年钟声响起、阖家欢度春节的时候了……


  当大家翻开这本杂志的时候,该是憧憬着2015年农历新年钟声响起、阖家欢度春节的时候了。回首过去的2014年,我心里五味杂陈,感概良多。这一年,爱稀客和大家一起,见证了许许多多不平凡的时刻,克服了重重艰难困阻,但我们终于挺过来了,而且各方面工作都取得了长足发展。其中,最大的收获便是,爱稀客已经成为中国肺动脉高压患者心中一个温暖的家,一处可以随时停靠的港湾,一颗能够燃起生命希望的火种。

  本期杂志我们增加了专业医生的文章: 从肺动脉高压基础治疗的必要性到肺移植的常见问题,爱稀客与专业医生的合作越来越紧密,也更加规范和深入;来自稀客的投稿也让我们欣喜地看到,各地的蓝嘴唇们正在以积极、阳光的心态接受疾病带来的一切,涌现出一批积极服务于他人,具有一定公益理念的地区患者骨干;作为长期生存患者的黄欢,在病中撰写了文章,从心理学角度分析了一段患者大多会经历的心路历程,可供确诊不久的稀客借鉴和思考;蓝唇小课堂和隐性障碍自助组织培训是非常受稀客欢迎的项目,本期也有文章专门介绍。希望我们给予大家的不仅仅是慈善援助,而是在对疾病的认知、管理、心理援助和赋能等多方面给予更多支持。

  一本杂志能够承载的信息是有限的,在新的一年里,我们将会开辟更多畅通的渠道,打造线上和线下多个交流平台,为蓝唇朋友、专业医生、政策专家、政府官员、药业人员、捐赠人、志愿者和所有的爱心人士搭建一个信息共享空间,吸引更多的社会力量关注蓝唇们的生存状况,一起携手为提高肺动脉高压患者的生存质量而不懈努力!

  在新的一年到来之际,衷心地祝愿蓝唇朋友们在爱稀客这个大家庭里获得更多与疾病相关的知识,交流与疾病相处的经验,互相勉励、携手前行,与社会各界爱心人士一起推动肺动脉高压药物纳入医保,为我们更加美好的明天,坚强、乐观地过好每一天!

 

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