点亮蓝唇求诊路项目进展

一、项目简介和成果总结:

“点亮蓝唇求诊路”项目由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心发起,于2016823日在腾讯乐捐平台上发起筹款,在“9.9公益日”期间得到广大患者、家属、医护人员及社会各界爱心人士的支持与慷慨捐赠。截止20161123日项目筹款结束,共有488位一起捐发起者和3504位捐赠人,为项目捐赠了282,748.6元,达成了项目筹款目标的94%。爱德基金会作为本项目的善款接收方,也对本项目进行了实地考察与跟踪监督。

本项目于2016108日起,正式接收患者申请。截止2017531日,已按照项目预算,共计为来自全国24个省、市、自治区的患者提供了120人次的绿色就诊通道服。其中旨在降低肺动脉高压误诊率,促进患者规范治疗的“蓝嘴唇早知道”项目服务21人次,为重症患者缩短住院等候时间的“住院快车”项目服务17人次,为病情复杂的患者提供多学科治疗方案的“会诊一点通”项目服务82人次。圆满按照预算完成了项目预期的服务指标。除两人去世,一人被排除肺动脉高压外,其余患者均得到了明确的诊断和治疗建议。


二、项目进展:

为满足各地以及不同类型肺动脉高压患者的需求,爱稀客根据“新确诊患者、长期生存患者、未规范治疗患者”的不同需求采取了“一对一服务”、“远程随访”、以及“现场会诊”等三种不同的服务形式,同时依托北京阜外医院、安贞医院、中日友好医院、广州医科大学附属第一医院、无锡市人民医院以及长沙国际肺循环研讨会等国内外的优质医疗资源,举行了四场大型的义诊活动,为病情复杂以及未能长期坚持随访的患者提供了跨学科的、有针对性的个体化治疗方案。在满足患者差异化需求的同时,也缩短了患者的等候时间,加快了项目的执行进度。

1.主要义诊活动

2016125日,邀请阜外医院曾医生参加蓝嘴唇直播间,通过网络平台为患者解答长期治疗及随访过程中的问题,累计服务229人次。

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2017414-16日,中华医学会第九届全国肺栓塞与肺血管疾病学术会议暨第七届国际肺循环研讨会在长沙开幕。经过爱稀客在会前与主办方中华医学会呼吸病学分会的细致沟通以及对患者病历的详细了解与搜集,在会议召开期间邀请到了来自北京中日医院、阜外医院、安贞医院、协和医院、北京医院的7名肺动脉高压专业诊疗医生在现场为来自湖南、山西、陕西、云南、安徽、河南等地的8名患者进行了义诊以及患者教育,指导患者加强院后的日常随访和规范治疗。其中6人通过现场会诊和后期的检查,进一步明确了诊断和治疗方案,2人经初步评估,在用药半年后有手术治愈的机会。

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201753日,中日医院呼吸专科医联体联合无锡市人民医院,在世界肺动脉高压日期间为患者提供了多学科义诊服务。中日医院院长王辰院士携中日医院呼吸中心翟振国主任医师、万钧副主任医师、谢万木副主任医师、陶新曹大夫,风湿免疫科马丽主任医师、心脏血管外科林凡大夫、心内科李爱莉副主任医师、放射诊断科刘敏副主任医师、刘桐希大夫、核医学科李环副主任医师、尹立杰大夫等多位来自不同科室的专家对7名患者的病情进行了深入的讨论与现场评估。其中2位需要接受肺移植手术的患者,也得到了无锡市人民医院陈静瑜副院长、周敏主任医师、吴波副主任医师等移植专家的专业意见。

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2017年5月5日,世界肺动脉高压日华南区活动在广州医科大学附属第一医院成功举办。

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钟南山院士亲临现场做了主题发言,倡导社会各界特别是医药界对肺动脉高压的重视,并为国内首个“蓝唇之家”揭牌。广医附一及广州呼吸病研究所的王健教授、张挪富主任医师、刘春丽主任医师、巨春蓉主任医师、洪城副主任医师等呼吸病及心肺移植专家为41名广东省的患者提供了从内科治疗到外科手术治疗的一站式会诊服务,并为患者免费进行了6分钟步行实验,安排了快速心脏彩超检查,赠送了营养品。为其中3名病情危重的患者安排了快速住院。

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2. 患者感言

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3.工作人员手记

就在我们撰写项目总结报告的时候,我们的一位远在云南,曾在9.9公益日期间为本项目发起一起捐并和179位好友共同筹得6319.92元善款的患者,永远地离开了我们。她的丈夫在告诉我们这一噩耗的时候,仍反复强调说,虽然她们的女儿还在读中学,虽然孩子的妈妈已经去世,但是他们一家对于肺动脉高压的关注和支持公益的心,始终未变。他们将继续支持爱稀客发起的各项活动。这段话让我们项目组的每一位工作人员悲欣交集,也鼓舞着我们继续努力工作,挽救更多仍徘徊在确诊和规范治疗门外的患者。