蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)第四期项目报告

项目名称:蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)

项目资助方:中华思源工程扶贫基金会华谊兄弟公益基金管理委员会

项目执行方:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

项目执行期:20166—201611

报告日期:20161130

    一、项目综述:

蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)是由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心发起并执行,华谊兄弟公益基金资助,一项旨在改善肺动脉高压患者就医困境的医疗救助项目。同时也是目前国内唯一一个民间发起的针对肺动脉高压患者的医疗援助项目。肺动脉高压是一种心肺血管疾病,患者因长期缺氧嘴唇呈现蓝紫色,所以又被称为蓝嘴唇。据估计中国患者总数约1000万,发病人群主要是20-40岁女性。由于治疗该疾病的药物均为进口,而且在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险,因此治疗费用非常高昂,患者每年需要全部自费承担5-10万元以上的药物及治疗费用,很多患者因经济原因停药,继而病情持续恶化最终不幸去世。本项目的产出为:救助在中国境内已确诊的,病情严重且目前政府医保政策未能覆盖到或覆盖不足的,导致家庭贫困的肺动脉高压患者。

蓝唇新生计划第一期从2013311日正式启动至20137月结束,总计为15名身处困境的肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币的医疗救助;第二期从20138月—20146月,为12名肺动脉高压患者提供一次性平均4000元人民币的医疗救助;第三期从20154月—20158月,共为8名肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币左右的医疗救助,提高其生存质量的同时促进患者身心健康、社会融入。本项目救助对象为在中国境内已经确诊、家庭年收入在10万元以下的肺动脉高压患者。

本项目为第四期蓝唇新生计划,资金总额187757.08元,全部用于肺动脉高压患者住院期间的医疗援助。

二、项目执行进度计划

 

 

 

工作进度

执行进度

工作进度

执行时间

6.15-7.11

7.14

7.14-8.15

8.16-8.31

9.1-9.30

10.8-10.27

10.28-11.18

11.2-11.25

11.3-11.30

11.28-11.30

备注&说明

联系合作医院

沟通项目执行流程










确定首批合作医院为北京阜外医院、北京安贞医院、北京中日医院、无锡市人民医院,并确认合作科室的项目负责医生。

接受推荐和申请


发布公告,项目启动

医生推荐符合条件患者、咨询

指导填写

补充资料






通过爱稀客微信公众号发布项目启动公告,讲解项目申请条件、申请步骤及注意事项;

初审




审核资料

审核资料






17名患者提交申请,10名已提交纸质申请资料,资料基本齐全,部分患者缺少异地就医的医保报销票据;了解到针对异地就医的患者,住院费用的报销时限较长,平均为1~2个月不等

延长申请截止日期,指导患者完善资料





核查患者缺少的资料

通知延期内补齐材料、指导规范填写





考虑到客观因素,对初审中提供资料存在问题的患者给予申请延期,再次指导患者正确填写并在10月27日前补齐申请资料

复审、信息调查与核实






收集、整理申请资料

审核资料




对申请者补充的资料进行再次审核,资料齐全的通过;对患者提供的经济、病情的信息进行核实,及患者随访

项目办终审








确定最终救助名单、救助金额



蓝唇新生计划项目办评选出本期最终救助患者名单;根据患者资料的完整情况、递交的时间,分为4次进行终审。

拨款









拨款


再次核对银行信息,财务进行拨款;根据患者递交资料的时间,分别于11月3日、11月10日、11月30日三次进行资助款项的拨付

项目总结










结项

项目总结,完成项目结项报告

三、项目执行情况说明:

本项目得到了中国医学科学院阜外心血管病医院肺血管病中心、首都医科大学附属北京安贞医院小儿心内科、卫生部中日友好医院呼吸与危重症医学科二部、南京医科大学附属无锡人民医院肺移植诊疗中心、北京大学人民医院等肺动脉高压专业诊疗医院的支持,同医院相关科室的医生进行合作,由医生推荐符合条件的贫困患者申请救助。

项目针对于在执行期内、在指定医院的指定科室住院治疗的患者,如符合经济条件要求,则可通过主治医生的推荐,提交蓝唇新生计划的申请资料;通过合作科室医生的推荐、患者来电或网络咨询自荐以及病友推荐等方式,有50余名患者申请本次救助,经过严格筛查,最终确定了16名符合条件的受助人。

申请资料共计20页,包括如下信息:

  1. 救助申请知情同意书

  2. 患者近期照片,包括生活照、患病照片、家庭情况照片

  3. 患者基础信息、患者医疗信息、诊断证明

  4. 历次住院、门诊的病历资料

  5. 医院住院发票及明细、医保报销凭证

  6. 患者、直系亲属身份证明;家庭情况信息

  7. 患者家庭经济情况证明、家庭故事;申报材料真实性自我保证声明等。

    原计划在8月底截止收集患者申请资料,因绝大多数申请救助的患者属于异地就医,住院发票需回原籍的医保部门、新农合办公室申请报销,各省市所规定的报销申请流程不一、时间1个月到2个月不等,因此针对异地就医的患者,为明确受助患者在住院期间所产生的、实际自费的费用,延长了医疗报销票据的收集时间;收集齐资料、正式开始资料审核是在10-11月中旬(见以上计划表),11月底已完成全部援助金额的拨付。本项目共计资助16名肺动脉高压患者,人均资助金额为11734元。


   四、申请救助患者基本情况:

    本项目共计救助16名患者,年龄为15~52岁,女性患者15名,男性患者1名;

     北京阜外医院住院患者7人、北京中日医院住院患者4人、安贞医院1人、无锡市人民医院2人、北大人民医院2人。16人中,特发性肺动脉高压患者(罕见病)占50%,共8人;其他类型的肺动脉高压患者8人。