5月5日钟南山院士带您认识肺动脉高压

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2017年世界肺动脉高压日主题是:“肺动脉高压:全球共关注”。5月5日上午,在广州医科大学附属第一医院门诊大厅,一场名为“钟南山院士带您一起认识蓝嘴唇——2017世界肺动脉高压日中国华南区活动”隆重举办,来自华南地区的50多名肺动脉高压患者(蓝嘴唇)以及100多名就诊群众与医院10多名来自呼吸、心内、胸外、免疫等多学科专家参加了活动。我国著名呼吸疾病专家、呼吸疾病国家重点实验室主任、中国工程院院士钟南山教授指出,肺动脉高压既可以作为一种罕见病独立存在,同时也可以与先天性心脏病、结缔组织病(硬皮病、红斑狼疮等)、睡眠呼吸障碍、肺血栓栓塞、慢性阻塞性肺病、艾滋病等多种疾病密切相关。因此,如不提高广大病患和基层医生对肺动脉高压的早防早治和规范治疗意识,以肺动脉高压为代表的肺血管病将成为威胁人民健康的一类重要疾病。

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钟南山院士讲话

据肺动脉高压公益组织爱稀客对全国3000余名肺动脉高压患者的统计,近90%的人经历过误诊或漏诊,且常常需要2~3年,看3~5个医生才能最终明确诊断。为了改变这一现状,由中国初级卫生保健基金会、爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心两家公益机构联合广州医科大学附属第一医院、广州呼吸疾病研究所共同发起的国内首个“蓝唇之家”肺动脉高压患者教育基地,在5月5日活动当天正式成立并在现场举行了隆重的揭牌仪式。

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国内首个“蓝唇之家”

肺动脉高压患者教育基地

正式揭牌

钟院士对由爱稀客患者组织发起成立“蓝唇之家”给予了高度评价。他指出,虽然国内目前肺动脉高压有三大类靶向药物,但是基本都是进口药为主,价格昂贵且没有纳入医保。爱稀客由黄欢这个患者发起的公益组织,团结全国的患者和医生共同推动医保,为蓝嘴唇提供各种医疗信息和服务,他个人非常敬佩。病友之间的相互鼓励和支持,为医生的临床治疗也提供了非常重要的补充,患者良好的心态和积极乐观的规范治疗也会大大提高患者的生存质量和生存寿命。他希望有更多诸如广药集团这样的国内的医药企业可以在肺动脉高压等疾病领域的药物研发和适应证方面多给予一些支持。

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爱稀客创始人黄欢女士致辞

广州呼吸疾病研究所肺血管病学组在多种肺血管疾病的临床诊治方面具有丰富经验,是华南地区最大的肺血管疾病诊疗中心,学组专家成员包括中国工程院钟南山院士、广东省珠江学者王健教授、刘春丽教授、洪城副主任医师等。钟院士表示,作为华南地区肺动脉高压预防、治疗与研究的最大诊疗中心,“蓝唇之家”患者教育基地的成立将有助于提高肺动脉高压的早期预防与诊断、规范治疗与康复水平,向患者推广从身体、心理、社会融入等全方面的治疗与康复理念,让患者对肺动脉高压有更深入的了解与认识,同时增强对疾病的自我管理能力,重拾生活的信心并找到治愈的希望。

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活动现场座无虚席

百余位医学专家、患者参与了活动

中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁表示,作为一家长期专注于健康领域的基金会,已帮助约2万名患者获得医疗援助。2016年基金会与爱稀客共同发起成立“生命绿洲患者援助公益基金”子项目“蓝唇之家”,是基于双方战略合作共同打造的公益品牌项目。旨在通过与医院的深度合作,让肺动脉高压患者在医院感受到家一般的温暖,无障碍地与医生沟通,与病友互相鼓励重拾信心并获得紧急医疗援助。同时,还可以协助医生更专注于病情诊疗,更深入了解患者症状,更迅速地提升医护技能。初保基金会未来也将继续利用自身丰富的医疗资源和广泛的合作平台,加大与爱稀客以及诸如广药集团等知名医药企业的合作,共同促进国内医学界在肺动脉高压领域的科学研究,让更多患者能够早日吃得起药,实现“人人享有健康”的目标。

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初级保健基金会副秘书长胡宁宁女士

对基金会工作和蓝唇之家进行了介绍

广州医科大学附属第一医院党委副书记梁子敬教授、广州医药有限公司党委书记郑坚雄等人参加了揭牌仪式,郑坚雄表示,广药集团作为一家有社会责任感的国企,将会继续与公益组织爱稀客合作,为蓝嘴唇提供质优价廉的购药渠道,也希望通过与初保基金会和钟南山院士的团队以及多家医疗机构合作,推动国产肺动脉药物西地那非注册相关适应证并纳入医保,为更多蓝嘴唇患者提供可支付得起的有效药物。

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活动当天,广医附一多学科专家为患者提供了专家义诊、绿色就诊通道以及多项随访,并为现场的群众进行了肺动脉高压疾病相关常识宣教,受到广大患者的好评。

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医学专家为患者进行现场义诊

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洪城副主任医师为患者现场答疑

背景资料

 因为长期缺氧导致手指和嘴唇呈现蓝紫色,“蓝嘴唇”成为肺血管病肺动脉高压患者的代称。今年的5月5日是第六个世界肺动脉高压日,全球有80余个患者组织、医疗机构和科研院所在这一天前后,开展与肺动脉高压相关的宣传倡导及义诊筛查工作。据最早参与这一行动的国内唯一肺动脉高压公益组织、爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的黄欢主任透露,这已经是世界肺动脉高压日落地中国的第六个年头。为纪念一名因食用有毒菜籽油导致患肺动脉高压去世的儿童患者,2012年由西班牙肺动脉高压协会发起,经爱稀客与全世界40多家肺动脉高压或罕见病组织、科研院所共同商讨、投票,决定将每年5月5日设立为世界肺动脉高压日。经过近6年的发展,5月5日已经成为全世界5000万患者共同发声,呼吁全球共同关注对肺动脉高压认知的重要日子。

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刘春丽医生与患者合影