蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)第三期项目报告

项目名称:蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)

项目资助方:黄奕聪慈善基金会

项目执行方:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

项目执行期:2015年4月—20158

报告日期:2015年8月

一、 项目综述:

  蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)是由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心发起并执行,黄奕聪慈善基金会资助,一项旨在改善肺动脉高压患者就医困境的医疗救助项目。同时也是目前国内唯一一个民间发起的针对肺动脉高压患者的医疗援助项目。肺动脉高压是一种心肺血管疾病,患者因长期缺氧嘴唇呈现蓝紫色,所以又被称为“蓝嘴唇”。据估计中国患者总数约1000,发病人群主要是20-40岁女性。由于治疗该疾病的药物均为进口,而且在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险,因此治疗费用非常高昂,患者每年需要全部自费承担5-10万元以上的药物及治疗费用,很多患者因经济原因停药,继而病情持续恶化最终不幸去世。本项目的产出为:救助在中国境内已确诊的,病情严重且目前政府医保政策未能覆盖到或覆盖不足的,导致家庭贫困的肺动脉高压患者。

  蓝唇新生计划第一期从2013年3月11日正式启动至2013年7月结束,总计为15身处困境的肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币的医疗救助;第二期从20138月—20146月,为12名肺动脉高压患者提供一次性平均4000元人民币的医疗救助;第三期从20154月—20158月,共为8名肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币左右的医疗救助,提高其生存质量的同时促进患者身心健康、社会融入。本项目救助对象为在中国境内已经确诊、家庭年收入在10万元以下的肺动脉高压患者。

  本项目资金总额3万元,其中直接用于患者医疗援助的资金为2.55万元,0.45万元用于与项目相关的行政支出(通讯费、邮寄费、部分患者探视差旅费、银行异地汇款手续费等),行政支出中人员工资、部分患者探视差旅费缺口1万元,从机构其他项目费用里筹集贴补。

1.项目执行进度:

      执行时间

工作进度

4.10

4.16

4.12- 5.15

5.20-5.22

5.25-6.25

7.1- 7.3

7.6- 7.10

7.15

7.20

7.24-7.30

8.5

备注&说明

与黄奕聪慈善基金会签订合同

沟通

协议











与黄奕聪慈善基金会就医疗合作项目进行沟通、磋商、签订协议

黄奕聪慈善基金会拨款


汇款










黄奕聪慈善基金会将3万元医疗救助款汇入北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心账户

接受推荐和申请



指导

填写

指导

填写

指导

填写







通过患者热线及机构QQ推荐本项目,讲解项目申请条件、申请步骤及注意事项

初审




审核  资料

审核资料







14名患者的申请资料进行审核,只有一位患者资料完整

延长申请截止日期,指导患者完善资料





通知延期内补齐材料、指导规范填写







对初审中提供资料存在问题的患者给予申请延期,再次指导患者正确填写并在6.25前补齐申请资料

复审






审核资料

信息调查与核实





对申请者补充的资料进行再次审核,资料齐全的通过;对患者提供的经济、病情的信息进行核实,及患者随访

项目办终审








确定最终救助名单




蓝唇新生计划项目办评选本期最终救助患者名单,共8

审批









审批



机构审批拨款金额

拨款










拨款


再次核对银行信息,财务进行拨款(22,720)

项目总结











结项

项目总结,完成项目报告

2.项目情况说明:

  蓝唇新生计划第一期共救助15名患者,项目得到了医生和广大患者及家属的欢迎。第一期的援助对象中有2名登上了“中国梦想秀”的舞台。此外,爱稀客还在 “55日世界肺动脉高压日中国区活动”、“中国公益慈善项目交流展示会”、“蓝唇小课堂”等宣传教育活动上对本项目进行了大量宣传,通过会议手册、展架宣传、大会宣讲等形式,让患者、家属、医生、政府官员、其他公益组织、媒体、社会爱心人士对蓝唇新生计划有了一定的了解,产生了一定的社会影响力。蓝唇新生计划第二期取消了年龄限制,同时增加了7所指定医疗机构,以使得更多患者获益。蓝唇新生计划第二期共为12名肺动脉高压患者提供了医疗救助,解决了他们的燃眉之急,并提高了他们继续接受治疗和生活下去的积极性。20154月,蓝唇新生计划第三期开始接受患者申请,共收到14名肺动脉高压患者的申请材料。其中,部分患者申请过第一期或第二期蓝唇新生计划,但在审核他们的申请材料时发现依然存在许多问题。这次审核申请材料时发现的主要问题有以下几个方面:

  1) 大部分求助患者家在农村,受教育程度普遍偏低(大部分患者为中学及以下)。虽然申请标准已十分明确,但在收到的14份申请表中只有1份材料符合要求,13位患者提供资料不齐全或存在问题。如:缺少发票、发票不合格、无配偶经济证明、经济证明未写收入、缺少住院病历等问题。

  2) 无发票或发票不合格。有些患者因为经济拮据,没有继续服药、接受治疗,因此无法提供相应的住院或购药发票。有些患者提交的发票是2014年的,没有提交2015年的发票。

  3) 患者提交的银行账户非患者本人账户或者非指定的银行账户。

  4) 病历资料不符和要求。患者没有在规定的医院就诊,没有提供相应的就诊资料。

  5) 由于各地的情况不同,患者开具的经济情况证明也千差万别。大部分患者提交的经济情况证明基本符合要求,部分患者提交的经济证明未标注经济收入,还有部分患者没有提交相应家属的经济收入证明。

针对以上问题,我们采取了以下措施:

  1) 给患者打电话,指导患者补齐资料。

  2) 对于缺少2015年发票的患者,让其提交2015年的发票。因为经济困难没有服药无法提供发票的患者,爱稀客为其买药或制氧机,药物和制氧机邮寄给患者,发票由爱稀客财务留存。

  3) 没有提供个人银行账户信息的患者,让其提供个人银行账户信息。

  4) 放宽病历资料标准,没有到指定的医院就诊的患者,如果能够提供其他正规医院开具的诊断证明和病历资料也可以。

  5) 缺少经济状况证明的患者,告知其补齐经济状况证明。对于已经提交经济状况证明但没有标注经济收入的患者,让其重新开具经济状况证明,并强调标注清楚经济收入。

二、 项目评估:

  1. 患者效益评估:

    肺动脉高压患者若不加治疗平均生存寿命只有2.8年。但是近年不断有新的治疗药物上市,目前已经有12种治疗肺动脉高压的靶向药物。除此之外,医疗水平的提升、手术技术的进步,也都使得患者经过治疗可以获得较好的生活质量并重新参与社会生活。“蓝唇新生计划”项目设计的初衷就是让已确诊的患者能够规范地接受治疗,避免因无法承担治疗费用而放弃治疗,失去生命。这对于患者家庭来说是获得生存希望的一个重要转机。本期救助的8名患者中,有5名因病致贫;有因病辍学的学生、有失业的妇女、也有孩子的父亲;有些因经济拮据确诊后准备放弃治疗、有的因长期借债吃药负债累累、也有的因病致贫后家人仍不离不弃积极寻求自救。

  本项目无论在经济、医疗、还是精神层面都为患者提供了及时的帮助。通过一对一的电话随访、问候关怀、申请指导等多次沟通与辅导,患者慢慢开始对及时正规治疗有了新的态度,也对原本茫然无措的未来感到了希望。在感受社会温暖的同时,更不断加深了对公益慈善事业的认识。很多人表示愿意将这份爱心传递下去,鼓舞更多的患者积极的生活下去。

  2. 项目可持续性评估:

    蓝唇新生计划项目已开展三期,第一期救助15名肺动脉高压患者;第二期

救助12名;第三期救助8名。在第三期项目申请截止后,仍有患者不断咨询并表示非常希望能够继续申请。目前爱稀客已联系上全国约2000名已确诊的患者,并且随着公众对肺动脉高压这种疾病认知度的提升,更多的肺动脉高压患者被诊断和发现,他们大概以每天3~5人的速度加入爱稀客或各地的患者群。这些人中80%以上的患者家庭因病致贫,无力承担长期规范治疗所需费用,很多患者患病之后只能在家休养,失去收入和医保使得家庭更加困难重重。因此,针对肺动脉高压患者开展可持续性救助和帮助是非常必要的!同时,全国各地有更多的肺动脉高压专业医生给患者推荐我们的项目,希望给予诊断明确、药物反应良好但经济条件较差的患者一定的医疗援助,让患者能够用药治疗,维持生命。

  3. 机构效益评估:

    通过该项目执行,我们对于医疗救助类项目的标准制定、项目执行、评估能力方面均得到有效提升,工作也更加细化与严谨。在第三期蓝唇新生计划项目中,我们发现医疗援助项目对于罕见病群体以及隐性障碍群体来说,不仅可以为患者提供经济上的援助,更在正规治疗、政策倡导、心理疏导等多方面提供专业的服务。此外,我们建立了专家顾问组,与专家顾问组成员保持密切联系,定期开展专家讨论会,为深入开展肺动脉高压医疗援助项目获取专业支持。

  4. 社会效益评估:

    目前,对于肺动脉高压患者医疗方面的支持主要有中华慈善总会的“全可利慈善援助”和“万他维慈善援助”两个药物慈善援助项目。这两个项目为患者解决了很大一部分医药费用,但援助后患者仍然需要自费承担4000-5500/月的药费,而且仅针对波生坦和万他维两种药物;在个别城市如青岛、沈阳、患者可以通过医保,北京市则可以通过北京慈善协会救助项目在得到中华慈善总会援助的基础上对自费部分进行报销,报销额度为60%-70%,在很大程度上也减轻了患者不小的负担。但毕竟覆盖人群很有限。对于全国患者来说,绝大部分患者仍然为药费发愁,超过20%的患者因为昂贵药物而放弃治疗。“蓝唇新生计划”开启了民间公益组织对肺动脉高压患者的援助通道,让昂贵的药费通过政府社保、官方慈善援助、民间慈善援助、个人自费的共付机制来承担,得到政府社保部门的关注和支持。此外,蓝唇新生计划项目也可以吸引更多新面孔加入到患者组织中来,这样可以让跟多的患者通过爱稀客获得包括但不限于有效诊治、经济援助、患者教育、心理疏导等多方面的帮助,同时也为患者生存调查、患者现状分析提供更多数据支撑,在社会关注、公众倡导以及政策推动方面发挥作用。

三、 项目总结:

  蓝唇新生计划第三期,结合实际执行情况,改变了原来只提供资金救助的形式,结合患者需求,由爱稀客向患者提供药物、制氧机等医疗救助。这不仅满足了患者自身的治疗需求,还减少了患者去买药或医疗设备的奔波劳累之苦,最大程度上为患者提供了便利。在方便患者还是方便管理方面的问题中选择了前者,秉承了以患者为中心的服务理念。同时,在给予患者经济救助的同时,更多的给予患者在治疗方案和心理疏导方面的援助。让每一位患者感受到社会的温暖并使其再次点燃生命的希望。从解决燃眉之急到认识积极治疗的重要性,进而产生了参与公益活动的兴趣,部分受助者在公益意识、互助意识、罕见病发声、政策倡导等方面做了大量工作,开始了从受助者到自助者的转变。当然,在项目执行的过程中,我们也意识到,由于各地医疗资源的不协调,很多地区没有我们指定的医疗机构,这使得很多出行不便的患者失去申请机会,因此推进各地医疗水平提升也显得尤为重要。爱稀客也一定会致力于此,努力将蓝唇新生计划的指定医疗机构覆盖全国绝大部分省份。此外,大多患者在求学、就业、独立生活以及参与社会生活方面仍然存在很多问题。希望蓝唇新生计划能够逐步发展成为一项长期的多方面的患者救助项目,推广全套治疗方案的理念,即从生理、心理以及社会学角度对患者提供全方位的帮助与支持。再次感谢黄奕聪慈善基金会对本项目的慷慨支持以及对本机构各项工作给予的帮助!

四、 患者故事感言:

  1. 患者杨勇:

    2013年被查出患(重度)肺动脉高压,自此一直药物治疗,定期(每2个月)随访,面对着巨大的医疗费用,一个在风雨中摇摇晃晃的家庭变得更加不堪了……

我也有梦,却只能对着天空静默,我也有痛,却不能愧对青丝变成的白发,坚持着,希望着,也相信未来会是美好的!

  2. 患者田建华:

    生病不可怕,心态最关键,当我知道只要积极配合医生治疗,调整自己的生活习惯,就能提高生活质量和延长寿命,我复杂了几个月的心情顿时如鱼儿得水样轻松的太多太多,在吃药期间,每天都坚持好的心态,遇事冷静对待,多些笑容、多些开心,因为笑是一种良药。

    虽然药物价格昂贵,但是为了我们的生命,我们需要坚强、需要努力、同时也希望引起社会的重视、国家的重视,能够早日把肺动脉高压药物纳入医保,真正让有需要的人得到帮助,因为病人才是真正的弱势群体。

  3. 患者高志刚:

    我出生在一个农村家庭,因无钱医治先天性心脏病导致形成肺动脉高压,给这个家庭带来了无尽的苦难和悲惨的生活。

    随着年龄的增长,病情一天天的加重,让这个家庭笼罩在面临生离死别的阴影中。

    每年的冬天是这类人群发病的季节,一发病父母就以泪洗面,到处求亲戚朋友借钱,妻子照顾我的生活,每天端屎倒尿的守在床前,两个孩子都一脸哭色的问这问那。

    自从有了西地那非这种药物,对我的生活有所改变,我对生存的信心有所增强,可由于药物昂贵,我无法再吃下去了。病友告诉我蓝唇新生计划后,我感觉看到了活下去的希望。