蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)第二期项目报告

项目名称:蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)

项目资助方:中国梦网

项目执行方:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

项目执行期:2013年8月—20146

报告日期:2014年6月

一、 项目综述:

  蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)是由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心发起并执行,中国梦网资助,一项旨在改善肺动脉高压患者就医困境的医疗救助项目。同时也是目前国内唯一一个民间发起的针对肺动脉高压患者的医疗援助项目。肺动脉高压是一种心肺血管疾病,患者因长期缺氧嘴唇呈现蓝紫色,所以又被称为“蓝嘴唇”。据估计中国患者总数约1000,发病人群主要是20-40岁女性。由于治疗该疾病的药物均为进口,而且在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险,因此治疗费用非常高昂,患者每年需要全部自费承担5-10万元以上的药物及治疗费用,很多患者因经济原因停药,继而病情持续恶化最终不幸去世。本项目的产出为:救助在中国境内已确诊的,病情严重且目前政府医保政策未能覆盖到或覆盖不足的,导致家庭贫困的肺动脉高压患者。

  蓝唇新生计划第一期从2013年3月11日正式启动至2013年7月结束,总计为15身处困境的肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币的医疗救助;第二期从20138月—20146月,为12名肺动脉高压患者提供一次性平均4000元人民币的医疗救助,提高其生存质量的同时促进患者身心健康、社会融入。本项目救助对象为在中国境内已经确诊、家庭年收入在10万元以下的肺动脉高压患者。

  本项目资金总额5万元,其中直接用于患者医疗援助的资金为4.8万元,0.2万元用于与项目相关的行政支出(通讯费、邮寄费、部分患者探视差旅费、银行异地汇款手续费等),行政支出中人员工资、部分患者探视差旅费缺口1万元,从机构其他项目费用里筹集贴补。

1.项目执行进度:

<table width="666" class="t_table" cellspacing="0"><tbody style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><tr class="firstRow" style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

      执  行时间

工作进度

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

2013.12

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

2013.12

</td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

2013.8-2014.1

</td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

2013.2.18-19

</td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

2.20- 3.10

</td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

3.11-3.15

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

3.18-3.28

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

3.28

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

4.1-5.14

</td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

5.15

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

6.28

</td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

备注&说明

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

与中国梦网签订合同

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

沟通

协议

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

与中国梦网就医疗合作项目进行沟通、磋商、签订协议

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

中国梦网拨款

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

汇款

</td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

中国梦网将5万元医疗救助款汇入北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心账户

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

接受推荐和申请

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

指导

填写

</td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

指导

填写

</td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

指导

填写

</td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

通过患者热线及机构QQ推荐本项目,讲解项目申请条件、申请步骤及注意事项

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

初审

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

审核  资料

</td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

审核资料

</td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

对收集来的34份申请表进行第一次审核,其中只有4名患者规范填写

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

延长申请截止日期,指导患者完善资料

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

通知延期内补齐材料、指导规范填写

</td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

对初审中提供资料存在问题的患者给予申请延期,再次指导患者正确填写并在310前补齐申请资料

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

复审

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

审核资料

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

信息调查与核实

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

对申请者补充的资料进行再次审核,资料齐全的通过;对患者提供的经济、病情的信息进行核实,及患者随访

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

项目办终审

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

确定最终救助名单

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

蓝唇新生计划项目办评选本期最终救助患者名单,共12

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

审批

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

审批

</td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

机构审批拨款金额

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

拨款

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

拨款

</td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

再次核对银行信息,财务进行拨款(48,000)

</td></tr><tr style="margin: 0px; padding: 0px; -ms-word-wrap: break-word;"><td width="75" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

项目总结

</td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="38" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="66" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="32" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="37" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="33" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;"></td><td width="42" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

结项

</td><td width="189" style="border-color: rgb(227, 237, 245); margin: 0px; padding: 4px; overflow: hidden; -ms-word-wrap: break-word;">

项目总结,完成项目报告

</td></tr></tbody></table>

2.项目情况说明:

  蓝唇新生计划第一期共救助15名患者,项目得到了医生和广大患者及家属的欢迎。第一期的援助对象中有2名登上了“中国梦想秀”的舞台。此外,爱稀客还在 “55日世界肺动脉高压日中国区活动”、“中国公益慈善项目交流展示会”、“蓝唇小课堂”等宣传教育活动上对本项目进行了大量宣传,通过会议手册、展架宣传、大会宣讲等形式,让患者、家属、医生、政府官员、其他公益组织、媒体、社会爱心人士对蓝唇新生计划有了一定的了解,产生了一定的社会影响力。20138月,蓝唇新生计划第二期开始继续接受患者报名,并取消年龄限制,同时增加7所指定医疗机构,以使得更多患者获益。蓝唇新生计划第二期的申请截止时间原定20142月中旬,但在实际工作中,我们发现依然存在以下问题:

  1) 求助患者受教育水平偏低(大部分患者为中学及以下)。虽然申请标准已十分明确,但在收到的34份申请表中只有7份材料符合要求,80%患者提供资料不齐全或存在问题。如:家庭成员身份证件不齐全、经济材料证明未填写年收入、直系亲属分辨不清、缺少发票、银行卡不属于指定银行等问题。

  2) 患者病历及医疗票据问题众多。经常有患者购药时未开具发票,或票据丢失或上交当地医保。病历资料也存在资料不齐全、没有诊断和处方,处方与购药发票中药物名称不一致,不少患者无法再提供相关医院证明等情况。

  3) 少数成年患者由于独立生活和参与社会生活的能力较低在病情稳定的情况下,也需要家属协助申请,提供相关材料;患者家人文化水平也不够高,申请起来也很吃力,需要我们详细指导。

  4) 各地出具经济证明的单位情况不同,在核实情况时存在沟通不畅的情况,增加了审核工作的难度。

针对以上问题,我们采取了以下措施:

    a) 延长了申请截止时间,指导患者补齐资料。同时为第三期蓝唇新生计划项目制定更为适用的申请表格。

    b) 放宽票据标准,对于提交印有申请人手印的发票复印件给予认可。

    c) 对于一些文化程度较低地处偏远的患者邮寄了需要补充材料空白页及备忘录。

    d) 采取多次沟通多方面取证的方式,加强与社区、村委会、合作医院的沟通。同时对患者情况多次进行沟通了解,增加随访及适当心理疏导,加强患者对于自身病情的了解与自我保健常识。合作医院中,北京阜外医院、北京安贞医院、北京朝阳医院、中国人民解放军总医院、沈阳军区总医院、武汉亚心医院、广东省人民医院、上海市肺科医院给予了我们大力支持。

二、 项目评估:

1. 患者效益评估:

  肺动脉高压患者若不加治疗平均生存寿命只有2.8年。但是近年不断有新的治疗药物上市,目前已经有12种治疗肺动脉高压的靶向药物。除此之外,医疗水平的提升、手术技术的进步,也都使得患者经过治疗可以获得较好的生活质量并重新参与社会生活。“蓝唇新生计划”项目设计的初衷就是让已确诊的患者能够规范地接受治疗,避免因无法承担治疗费用而放弃治疗,失去生命。这对于患者家庭来说是获得生存希望的一个重要转机。本期救助的12名患者中,有8名低保人员,1名残疾人员;有学龄阶段的儿童、有因病辍学的学生、有失业的妇女、也有孩子的父亲;有些因经济拮据确诊后准备放弃治疗、有的因长期借债吃药负债累累、也有的因病致贫后家人仍不离不弃积极寻求自救。

  本项目无论在经济、医疗、还是精神层面都为患者提供了及时的帮助。通过一对一的电话随访、问候关怀、申请指导等多次沟通与辅导,患者慢慢开始对及时正规治疗有了新的态度,也对原本茫然无措的未来感到了希望。在感受社会温暖的同时,更不断加深了对公益慈善事业的认识。很多人表示愿意将这份爱心传递下去,鼓舞更多的患者积极的生活下去。

2. 项目可持续性评估:

  蓝唇新生计划项目已开展两期,第一期救助15名肺动脉高压患者;第二期

  救助12名。在第二期项目申请截止后,仍有患者不断咨询并表示非常希望能够继续申请。目前爱稀客已联系上全国约2000名已确诊的患者,并且随着公众对肺动脉高压这种疾病认知度的提升,更多的肺动脉高压患者被诊断和发现,他们大概以每天3~5人的速度加入爱稀客或各地的患者群。这些人中80%以上的患者家庭因病致贫,无力承担长期规范治疗所需费用,很多患者患病之后只能在家休养,失去收入和医保使得家庭更加困难重重。因此,针对肺动脉高压患者开展可持续性救助和帮助是非常必要的!同时,全国各地有更多的肺动脉高压专业医生给患者推荐我们的项目,希望给予诊断明确、药物反应良好但经济条件较差的患者一定的医疗援助,让患者能够用药治疗,维持生命。

3. 机构效益评估:

  通过该项目执行,我们对于医疗救助类项目的标准制定、项目执行、评估能力方面均得到有效提升,工作也更加细化与严谨。在第二期蓝唇新生计划项目中,我们发现医疗援助项目对于罕见病群体以及隐性障碍群体来说,不仅可以为患者提供经济上的援助,更在正规治疗、政策倡导、心理疏导等多方面提供专业的服务。此外,我们建立了专家顾问组,与专家顾问组成员保持密切联系,定期开展专家讨论会,为深入开展肺动脉高压医疗援助项目获取专业支持。

4. 社会效益评估:

  目前,对于肺动脉高压患者医疗方面的支持主要有中华慈善总会的“全可利慈善援助”和“万他维慈善援助”两个药物慈善援助项目。这两个项目为患者解决了很大一部分医药费用,但援助后患者仍然需要自费承担4000-5500/月的药费,而且仅针对波生坦和万他维两种药物;在个别城市如青岛、沈阳、患者可以通过医保,北京市则可以通过北京慈善协会救助项目在得到中华慈善总会援助的基础上对自费部分进行报销,报销额度为60%-70%,在很大程度上也减轻了患者不小的负担。但毕竟覆盖人群很有限。对于全国患者来说,绝大部分患者仍然为药费发愁,超过20%的患者因为昂贵药物而放弃治疗。“蓝唇新生计划”开启了民间公益组织对肺动脉高压患者的援助通道,让昂贵的药费通过政府社保、官方慈善援助、民间慈善援助、个人自费的共付机制来承担,得到政府社保部门的关注和支持。此外,蓝唇新生计划项目也可以吸引更多新面孔加入到患者组织中来,这样可以让跟多的患者通过爱稀客获得包括但不限于有效诊治、经济援助、患者教育、心理疏导等多方面的帮助,同时也为患者生存调查、患者现状分析提供更多数据支撑,在社会关注、公众倡导以及政策推动方面发挥作用。

三、 项目总结:

  蓝唇新生计划第二期,结合实际执行情况取消年龄要求、修改发票审核标准,增加了广东省人民医院、沈阳军区总医院、上海儿童医学中心、复旦大学附属中山医院、四川大学华西医院、武汉亚洲心脏病医院、山东齐鲁医院7家指定医疗机构、不分病因与用药种类,最大程度为患者提供了便利。在方便患者还是方便管理方面的问题中选择了前者,秉承了以患者为中心的服务理念。同时,在给予患者经济救助的同时,更多的给予患者在治疗方案和心理疏导方面的援助。让每一位患者感受到社会的温暖并使其再次点燃生命的希望。从解决燃眉之急到认识积极治疗的重要性,进而产生了参与公益活动的兴趣,部分受助者在公益意识、互助意识、罕见病发声、政策倡导等方面做了大量工作,开始了从受助者到自助者的转变。当然,在项目执行的过程中,我们也意识到,由于各地医疗资源的不协调,很多地区没有我们指定的医疗机构,这使得很多出行不便的患者失去申请机会,因此推进各地医疗水平提升也显得尤为重要。爱稀客也一定会致力于此,努力将蓝唇新生计划的指定医疗机构覆盖全国绝大部分省份。此外,大多患者在求学、就业、独立生活以及参与社会生活方面仍然存在很多问题。希望蓝唇新生计划能够逐步发展成为一项长期的多方面的患者救助项目,推广全套治疗方案的理念,即从生理、心理以及社会学角度对患者提供全方位的帮助与支持。再次感谢中国梦网对本项目的慷慨支持以及对本机构各项工作给予的帮助!

四、 患者故事感言:

  1. 患者王艳:

    家中五口人,两个哥哥和我都在上学,家里种地,每到开学借点钱本来还可以勉强维持。可是自打有病这一年来先后的卖房子卖树,卖家具,借钱,借钱,借钱。我们一家5口人挤在不到三十平米的地方,有时住不下晚上打地铺,白天再收起来,里面没有沙发、没有茶几、没有椅子,没有厨房,最值钱的就是那台制氧机和空调,因为我一到冬天就会喘,嘴唇发紫,这是家里仅有的最大财富。哥哥努力的考上大学,为了给我挣钱看病打算放弃学业,我一直不同意,苦苦哀求爸爸说我不看病了,不治了,要让哥哥读完大学。爸爸说有我在你们都要坚持,钱爸爸来想办法!生活中我几近崩溃,也做过傻事,后来被爸爸救了,他哭着说,你这么做爸爸的一切努力不就白费了么,爸爸费劲全力给你治病你对得起爸爸吗,所以我坚持了下来。

  2. 患者陆秋萍:

    20132月份确诊为重度肺动脉高压。短短的一年时间住院、购药使原本只能维持正常开支的家庭陷入了困境。花光了积蓄,还借了不少外债,不想放弃的我最后还是又借钱做了封堵手术。可术后医生建议我再吃一期万他维。面对巨额的药费,这一次我真的失望了。正在我愁眉苦脸时,得知爱稀客的“蓝唇新生计划”,抱着一线希望向机构提交了援助申请。接到了爱稀客工作人员通过审核的回复,我万分激动,工作人员友善和关怀的态度,让我感受到了亲人般的温暖,让我不再感觉孤独,亲切地和工作人员讲出了很多关于我在生病中遇到的种种困难。能够得到爱稀客的援助,我真的很庆幸。在以后的日子,我会努力地面对生活,勇于和病魔作斗争,珍惜生命,同时也希望自己能帮助到其他的病友,和大家相互鼓励,更积极地面对人生。最后祝愿爱稀客机构越来越好,能帮到更多有需要的人。

  3. 患者丁雨轩:

    我是四岁患儿丁雨轩的母亲。小雨轩8个月大时查出复杂先心,1岁多时做过一次心脏手术,因为肺动脉高压的原因,手术花费很多钱。术后不到一年,一次输液时呕吐物呛进气管,医护人员没有及时发现,最后雨轩因缺氧导致了脑水肿。现在不仅要一直服用波生坦还要进行康复治疗。为给孩子看病家里早已负债累累,我一人带孩子,家里只有父亲一人打工赚钱,家庭条件十分贫困。我们住在陌妈之家从病友那里了解到爱稀客这个组织,心中有了一线希望,于是带着孩子到了爱稀客,觉得特别温暖,像家,爱稀客的工作人员指导我们填写了蓝唇新生计划申请表。因为爱稀客的帮助,我的宝贝雨轩才可以坚持治疗,不管以后有多难,都会对宝贝雨轩永远不离不弃,坚持治疗。同时也感谢一直以来帮助、关注雨轩的爱心人士,祝好人一生平安。

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