蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)第一期项目报告

项目名称:蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)

项目资助方:黄奕聪慈善基金会

资金监管方:中国华侨公益基金会

项目执行方:爱稀客文化中心

项目执行期:2013年3月—7月

报告日期:2013年7月

一、项目综述:

  蓝唇新生计划(肺动脉高压患者医疗救助项目)是由爱稀客文化中心发起并执行,黄奕聪慈善基金会资助,中国华侨公益基金会监管的一项旨在改善肺动脉高压患者就医困境的医疗救助项目。肺动脉高压是一种凶险的心肺血管疾病,据估计中国患者总数约1000,发病人群主要是20-40岁女性,因长期缺氧嘴唇呈蓝紫色,人们误以为她们追求时尚涂上了蓝紫色唇膏,“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的代称。该疾病治疗费用非常高昂,在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险,患者每年需要全部自费承担5-10万元以上的药物及治疗费用,很多患者因为无力承担而离开人世。本项目的产出为:救助病情严重,且目前政府医保政策未能覆盖到或覆盖不足,导致家庭贫困的肺动脉高压患者。

  蓝唇新生计划从2013年3月11日正式启动,第一期时间为2013年3月—7月,为15身处困境的肺动脉高压患者提供一次性平均3000元人民币的医疗救助,以提高其生存质量、促进身心健康、助力其融入社会。救助对象为在中国境内已经确诊、45岁以下、家庭年收入在10万元以下的肺动脉高压患者。

1.项目执行进度:

      执行时间

工作进度

1.1-2.4

3.7

3.11

3.12-31

4.8

5.4

5.11

5.4-5.22

5.23

6.9

6.12

6.15

6.28

备注&说明

与黄奕聪基金会签订合同

沟通

协议













与黄奕聪慈善基金会就医疗合作项目进行沟通、磋商、签订三方协议

黄奕聪基金会拨款


汇款












黄奕聪基金会将5万元医疗救助款汇入华侨基金会账户

发布公告



正式发布项目











网站、微博、患者群邮件、YY语音会议发布项目

接受推荐和申请




指导

填写










患者热线及机构QQ负责问题解答,向医院和患者发放申请表

拨付项目执行费用





拨款









华侨基金会审核拨款(5,000)给爱稀客

世界肺动脉高压日全国患者大会推介






现场

推介








会议现场向患者、医生、赞助企业及媒体进行推介

长征之路-全国肺循环及血栓性疾病会议推介







现场

推介







向专业医生及医学专业媒体进行推介,指导患者现场填写申请表

延长申请截止日期

指导患者完善资料




指导

填写

指导

填写

提交

资料

完善

资料

信息调查与核实






指定医疗机构扩展至全国十个规范诊疗基地(卫生部认可)

项目办审核(第一批)








审核资料






蓝嘴唇项目办审核第一批患者(5名)

审批(第一批)









审批





报请华侨基金会审批

华侨基金会拨款










拨款




华侨基金会拨款(15,000)

项目办审核(第二批)










审核资料

审核资料



蓝嘴唇项目办审核第二批患者(15名)

审批(第二批)











审批

审批


报请华侨基金会审批

基金会拨款(第二批)













拨款

基金会拨款(30,000)

2.项目情况说明:

  本项目于2013311日在爱稀客文化中心官方网站、论坛、微博及患者QQ群进行了发布,并通过YY网络语音会议对患者进行了介绍与解释。同时向合作医院发放了纸质申请表格,在由爱稀客主办的《蓝嘴唇》杂志创刊号上刊登了项目的启动信息。项目原定331日截止申请,但在实际工作中,我们发现存在以下问题:

  1) 求助患者受教育水平偏低(80%的患者为中学及以下)。个别患者地处偏僻或使用方言,网络的可及性和使用水平总体偏低;80%的患者在填写表格与信息传递上有困难,需要工作人员多次进行一对一地耐心讲解甚至是手把手的指导。例如:如何开立银行账户或查询开户行信息,如何下载并打印PDF申请表格,讲解发票与销售单或出货单的区别等基本常识。

  2) 患者对于病历及医疗票据的管理混乱。经常有患者报告发票丢失、病历资料不全的情况;50%的患者无法说清自己的病情,少数成年患者在病情稳定的情况下也需要家属协助填写;患者独立生活和参与社会生活的能力较低。

  3) 各地医保及低保政策执行上有较大差异。存在个别地区虽发放低保补贴,但却没有发放低保证的情况,增加了审核工作的难度。

  针对以上问题,我们加强了与合作医院的沟通,对患者情况进行进一步的核实与调查。在给予患者资金支持的同时加强对患者病情的跟踪与随访以及心理疏导,加强其对于自身病情的了解与自我保健常识。合作医院中,卫生部北京医院、北京阜外医院、北京安贞医院给予了我们大力支持。

  此外,我们还在由爱稀客主办的55日“世界肺动脉高压日中国区活动暨全国患者大会”及511日北京阜外医院主办的“长征之路——全国肺循环及血栓性疾病会议”上对项目进行了现场推介,并通过患者杂志《蓝嘴唇》创刊号发布了项目信息,让参会的80多名患者、家属和50多名医生对蓝唇新生计划有了进一步的了解。5月份,卫生部医政司启动了“医疗质量万里行—肺动脉高压专题活动”,在全国范围内成立了10家“肺动脉高压规范诊疗基地”。因此,我们将广东省人民医院、沈阳军区总医院、上海儿童医学中心、复旦大学附属中山医院、四川大学华西医院、武汉亚洲心脏病医院、山东齐鲁医院等7家医院也纳入到合作医院中,为第二期项目的开展与专业医疗机构建立了良好的合作关系。

二、 项目评估:

1. 患者效益评估:

  肺动脉高压如不加治疗的话,患者平均生存寿命只有2.8年。但是由于近年来靶向药物的问世和手术技术的进步,大部分患者经过治疗都可以获得较好的生活质量,重新参与到社会生活中去。 “蓝唇新生计划”项目设计的初衷就是让已确诊的患者能够规范地接受治疗,避免因无法承担治疗费用而放弃治疗,失去生命。这对于患者家庭来说是获得生存希望的一个重要转机。

  本项目资助的15名患者,有的因经济拮据,确诊后准备放弃治疗;有的因长年借债吃药负债累累;有的因病致贫不想成为家庭负担几度准备自杀。患者中有正在上学的学生;有无工作的家庭主妇;有的父母重病或残疾需要患者照顾。其中,低保人员8名,占53%。本项目在他们最感到绝望无助的时候给予了他们经济上和精神上的援助,不仅解决了一部分医疗费用的燃眉之急,更是给予他们心理上的抚慰。通过一对一的电话随访、填表指导、票据核对以及问候安慰,患者从对疾病一无所知、一筹莫展到开始点燃生命的希望,了解了公益慈善项目的意义,感受到社会各界对他们的关注和支持,让他们不再觉得孤单无助。无论是否接受到了援助的患者,在跟我们的联系中都表示患者组织给予他们的帮助是非常及时的,也愿意将这份爱心传递到其他患者。

2. 项目可持续性评估:

  通过蓝唇新生计划第一期,我们帮助了15名肺动脉高压患者。但申请人数为40人,且目前已有患者咨询第二期项目的实施情况,表示希望可以申请该项目。爱稀客目前已联系上全国约1000名已确诊的患者,其中80%的患者家庭因病致贫,无力承担长期的规范治疗费用。因此,针对肺动脉高压患者开展可持续性救助和帮助是非常有必要的。

我们认为,医疗救助的意义决不仅仅是帮助这些患者度过医疗难关,更多的是通过救助项目的实施和宣传,吸引到更多患者加入到患者组织中来,让更多的人都来关注和了解肺动脉高压疾病和患者群体的困境,让患者获得与疾病抗争的信心和动力,并以此项目为开头,吸引来自社会的多方支持,让患者早日得到规范治疗,带给他们新生的希望。

3.机构效益评估:

  通过该项目的执行,我们对于慈善救助类项目的执行能力得到了进一步提高。从项目设计、与捐赠方沟通、项目执行、监督管理、评估报告等几个方面,工作人员能力均得到了不同程度的提升。我们的收获是:医疗援助项目对于罕见病群体来说,不仅仅是为患者送去经济上的援助,更多的是可以了解到患者的真实需求,得到专业医生的支持,为深入开展肺动脉高压医疗援助项目增加经验。同时,也为我们今后开展中国肺动脉高压患者生存状况调查提供了珍贵的数据和资料。

4.社会效益评估:

  目前,针对肺动脉高压患者的慈善援助有以下几类:一是通过中华慈善总会,对已经确诊的肺动脉高压患者的药物慈善援助,如“全可利慈善援助”、“万他维慈善援助”项目。这两个项目为患者解决了很大一部分医药费用,但援助后患者仍然需要自费承担4000-5500/月的药费;二是少数城市如青岛、沈阳、北京通过社保报销、慈善援助等渠道为参加慈善总会药物援助项目的患者再次报销60%-70%的自费药费,很大程度上减轻了患者的负担,但是因为只有这三个地区的极少数患者能够申请到这些援助,所以,大部分患者仍然因为药费昂贵而放弃治疗。“蓝唇新生计划”开启了民间公益组织对肺动脉高压患者的援助通道,让昂贵的药费通过政府社保、官方慈善援助、民间慈善援助、个人自费的共付机制来承担,得到政府社保部门的关注和支持。通过“55日世界肺动脉高压日暨全国患者大会”对项目的宣传和报道,有更多人力和社会资源参与到关注“蓝唇新生计划”、关注肺动脉高压患者的公益行动中,公众、政府对蓝嘴唇这个群体的关注度也越来越高,为推动国家医保政策对肺动脉高压患者的惠及打下了一定的基础。

三、项目总结:

  蓝唇新生计划是国内第一个在基金会资助下针对肺动脉高压患者开展医疗救助的项目,与以往的援助计划和政府出台的政策不同,蓝唇新生计划对于肺动脉高压患者的患病类型和用药没有限制。因此,本项目最大程度上贴合了患者的需求。此外,我们给予患者的不仅仅是经济上的资助,还给予患者在治疗方案和心理疏导方面的援助。通过项目的开展,为所有咨询本项目的患者都提供了信息服务。当然,在项目执行的过程中,我们也意识到,患者除了在就医方面所面对的经济问题外,在求学、就业、独立生活以及参与社会生活方面还有很多问题需要解决。我们也希望蓝唇新生计划能够发展成为一项长期的患者救助项目,推广全套治疗方案的理念,即从生理、心理以及社会学角度对患者提供全方位的支持。

  再次感谢黄奕聪慈善基金会对本项目的慷慨支持以及对本机构各项工作给予的帮助!

四、患者感言:

  1. 患者张晓华:患病后,由于药费无法报销,我已陷入深深的绝望,从病友雪艳那里知道爱稀客文化中心后,我终于找到了家的感觉,我不再孤独,在这里大家勇敢、坚强、乐观,相互扶持,彼此鼓励,一起同病魔作斗争!感谢所有帮助我的好心人!没有你们的帮助我活不到今天!谢谢!爱稀客为一个个脆弱而年轻的生命注入了新的希望和活力。

  2. 9岁患者吴梁睿的父亲:通过网络看到北京卫视《养生堂》有关于肺动脉高压的专题节目,当时请到了王辰院长做嘉宾,也请到了肺动脉高压病的康复者。我终于见到了一丝生机,一线曙光。在卫生部北京医院就诊期间,经王辰院长、金金大夫介绍,孩子吴梁睿已登记加入“爱稀客肺动脉高压希望之家”,我们感到了大家庭的温暖,非常高兴。不管有多艰难,前途多坎坷,决不放弃对孩子积极治疗,决不放弃对生命的珍爱!

  3. 患者张雪霞:2008年汶川地震,丈夫周正权作为一名军人,按照组织的命令义无反顾的奔向汶川参加援建。一去就是一年,期间我曾出现了严重的晕厥,只能依靠婆婆照顾家和孩子。中央电视台军事频道曾特别录制了一期28分钟的专题片《枫叶红了》讲述了我们一家的故事。尽管组织和朋友一直对我们家十分关心,但我的病情一直在发展,现在必须给予波生坦、伐地那非和万他维三联治疗,经济压力进一步增大。我们是一个平凡的家庭,十分渴望过着平常人家健康、平凡的生活。