医师报:《看见"蓝嘴唇"》公益摄影展开幕 患者呼唤药物纳入医保

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  2016年8月14下午,在北京市西城区第一图书馆一楼展厅里,来自河南周口的刘红艳仔细凝视着展厅里的照片。照片里的人也许她并不全部熟悉,可她却与照片中的人物一样有着共同的命运。作为中国数以百万计的肺动脉高压患者,这个群体饱受疾病的痛苦,尚未纳入医保的昂贵治疗药物,更加剧了这个群体的不幸。

  这是由肺动脉高压患者发起的公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)主办的《看见蓝嘴唇》公益摄影巡回展开幕式上的“蓝唇真人图书馆”的一个片段。爱稀客是国内唯一为肺动脉高压患者提供医疗信息和公益援助的非营利组织他们已举办过两场《看见蓝嘴唇》公益摄影展,这次走进西城区图书馆,目的是让更多社区居民了解“蓝嘴唇”(肺动脉高压)这种罕见疾病,提高大家的健康意识,给予患者更多关爱。该影展旨在通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者真实的生存状况;同时,也通过展示爱稀客几年来的公益工作,向观众介绍“蓝嘴唇”是如何一步步被国人了解和认识进而给予他们帮助的。据估计,中国约有百万名“蓝嘴唇”,每天都因疾病和高昂的治疗费用挣扎在死亡的边缘,目前仅有青岛、沈阳、深圳将单一药物纳入医保。

  影展开幕式上,爱稀客还发布了专为肺动脉高压、肺栓塞和肺移植患者开发设计的用于病情交流和生活分享互助的蓝嘴唇APP(移动医疗公益服务软件)。在蓝嘴唇网络社区里,患者可以在这里找到归属感,一起面对疾病和生活,互帮互助。爱稀客表示也将借助该应用整合资源、集中精力更好地为蓝嘴唇们服务,改善蓝唇的生存质量。更重要的是,借助医疗数据的累积和开发,爱稀客将和广大患者一起,协助药企推动药物研发,治愈肺动脉高压,同时推动医保政策,让众多的患者可以吃得起药。将来该软件也会向远程医疗助手方向发展,借助可穿戴设备和社区医疗资源,让蓝唇朋友做好自我疾病的健康管理,提高生活质量。

  真人图书馆(Living Library),起源于丹麦哥本哈根5位年轻人创立的“停止暴力组织”。2000年7月,该组织受到丹麦罗斯基德音乐节邀请,举办了一次活动,叫做“真人图书馆”,即现场出借75本真人书与观众互动。读者通过“借”一个活生生的人交谈的方式,获得更多的见识、消除偏见、在观众之间建立一种友谊。

(责任编辑:陈朝阳)

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