患者服务:

 

 

1.点亮蓝唇求诊路

为全国来京就医的肺动脉高压、肺栓塞、肺移植患者提供绿色就诊通道。工作人员通过患者来电了解病情,帮助患者整理病历资料,联系咨询专业医生,陪同就诊,并根据医生诊断协助安排门诊或住院治疗。了解【蓝嘴唇APP】

 

 

2.患者客服系统

通过患者热线(400-7788-120)、蓝嘴唇APP、爱稀客(iseekph)微信公众平台、蓝嘴唇(Chinabluelips)微信公众平台、蓝嘴唇直播间云客服系统、病友微信群及QQ群向患者解答就诊过程中的常见问题。

 

 

3.蓝唇小课堂

全国性的肺动脉高压患者教育和医患交流项目。从2012年至今,已在北京、上海、广州、西安、成都、大连、深圳、无锡等地开展过十余场活动。邀请了20余名来自呼吸、心内、心外、胸外、康复、基础研究、基因检测等多个学科的医生及护士为患者讲解有关肺动脉高压的诊疗方案、护理常识及康复训练等相关知识,指导患者在出院后加强自我管理与规范治疗。同时,也促进本地区以及各地区间医疗资源的整合与信息交流,在患者教育、医疗救助、就医指导、政策倡导等方面给予患者更多更有效的协助。

 

 

4.“隐形翅膀”康复训练项目


国内第一个针对肺动脉高压患者的康复训练项目。得到了润泽瑜伽、北京朝阳医院呼吸科、北京中日友好医院康复科、美国肺动脉高压协会、以及著名影视演员咏梅女士的多方支持,在北京市民政局福彩项目的资助下,开展了为期6个月的康复训练。通过开展艾扬格瑜伽、呼吸操、运动能力测评、心理支持小组等一系列活动,提高了患者的心肺功能和运动耐力,提升了患者的生活质量和参与社会生活的能力。目前,本项目已形成初步的训练指导教材。【肺动脉高压美国瑜伽训练指导PPT光盘】【“隐形翅膀"肺动脉高压患者康复项目正式启动】

 

 

5.心理支持项目

通过个案心理咨询、小组活动(联谊性、教育性、心理支持性、互助性小组),以及论坛、嘉年华等社会宣传活动:1.缓解患者及其家属的精神压力;2.建立与加强患者及家属之间互相支持的社会网络;3.扩大社会宣传,增加社会公众对肺动脉高压的认知度,促进患者及家属更好的融入社会。 

 

6.蓝嘴唇杂志

国内第一本面向肺动脉高压患者的公益性期刊,内容涉及最新治疗资讯、宣传活动报道、医保政策解读、诊疗知识、生活百科、心理疏导、患者故事等内容。目前已发行4期,9000余册。不仅得到中国广大医生和患者的认可,同时也帮助到了旅居在美国、英国、加拿大、新加坡、印度尼西亚等地的华人患者及家属。

 

 

慈善援助:

 

 

1.蓝唇新生计划

 

爱稀客发起的中国第一个针对肺动脉高压患者的医疗救助项目。通过患者申请、医生推荐、专家顾问组审核的方式,对已确诊的肺动脉高压患者给予一次性的小额医疗援助,为身处困境的患者送去一份新生的希望。先后得到黄奕聪慈善基金会、中国梦网、华谊兄弟公益基金的资助。点击了解更多《第一期项目报告》《第二期项目报告》《第三期项目报告》 《第四期项目报告》

 

 

2.药品援助

为已确诊肺动脉高压的患者提供相关治疗药物的援助。得到了深圳特区报以及广大爱心人士的资助。2016年5月【波生坦药物援赠】2016年10月【爱心药物援赠情况公示】2016年11月【深圳赠药项目总结】

 

 

 

公众宣传:

 

 

1.《看见蓝嘴唇》公益摄影展

摄影展通过“看见蓝嘴唇、认识蓝嘴唇、关爱蓝嘴唇、世界肺动脉高压日回顾、蓝嘴唇的医保梦、蓝嘴唇在身边”等六个部分,展出70余张艺术性和写实性兼有的纪实图片,以多个真实的患者故事全面展现这一群体的生活现状,让肺动脉高压走进公众视线,呼唤社会给予患者更多理解和帮助。点击获取摄影展纪念画册

 

 

2.世界肺动脉高压日

5月5日是爱稀客与全世界20多个从事肺动脉高压科学研究与患者服务的机构,在2012年共同商讨设立的纪念日。旨在提高全球2500万肺动脉高压患者的生活质量,延长患者的生存寿命。我们希望通过发起这一活动:

传播有关肺动脉高压的相关知识,提高人们对疾病的认识;

帮助患者获得早期诊断,有效降低死亡率;

推动相关治疗方法和药物的可及性;

建立统一的国际认可的专业肺动脉高压诊疗中心标准;

积极参与科学研究,寻找治愈肺动脉高压的途径。

2016年我们在北京河南周口广东深圳、河北保定等城市同步举办了相关宣传及义诊活动。

 

 

3.媒体宣传

 

通过中央电视台《慈善之夜》北京卫视《养生堂》浙江卫视《中国梦想秀》优酷视频《梦想季》、腾讯公益、新京报、凤凰卫视、南方卫视、信息时报、南方都市报、中华医学论坛报、医师报等平台积极宣传有关肺动脉高压的相关知识。独立拍摄的宣传片《看上去很好》及多部宣传视频引起强烈社会反响,引发公众对肺动脉高压的关注。

 

 

4.蓝唇徒步

2013年,已故患者家属梁建辉为了完成妻子的遗愿,从成都徒步2000公里到达拉萨,沿途向路人宣传肺动脉高压,呼吁将药物纳入医保。从此,爱稀客每年邀请上百名志愿者涂上蓝唇参加负重爬楼梯、徒步、跑步等健身活动,让普通公众通过体育运动来切身感受患者每天所承受的气喘吁吁的缺氧状态。让更多的人来了解这一群体,推动相关医疗政策的完善。

 

 

 

 

调查研究:

 

2014年5月5日,爱稀客在北京港澳中心瑞士酒店举办了第三届世界肺动脉高压日中国区宣传活动,暨“关爱蓝唇,点燃希望”肺动脉高压社会支持和医保政策研讨会。爱稀客在此次会议上,发布了首个《中国肺动脉高压患者生产状况调查》。来自北京、上海、天津、重庆、山东、四川、甘肃、深圳、无锡等10个省市的医学和卫生政策专家,慈善机构、医保及民政部门相关人员,肺动脉高压患者和家属代表,以及社会各界爱心人士共140余人参加了会议。

 

 

 

 

政策倡导:

 

2013年4月,推动北京地区将肺移植术后抗排异药物纳入基本医疗保险门诊特殊病报销范围。

 

2015年11月,推动肺动脉高压靶向治疗药物波生坦作为重特大疾病药物纳入《深圳市重特大疾病补充医疗保险药物目录》,服用波生坦的患者可以凭发票报销70%的药物费用。

 

2015年11月,发起《关于要求保留万他维援助项目》的联名信并致函拜耳总部,征集近2000余个来自医生、护士、患者、家属及社会各界的签名,将即将退市的万他维及其药物援助项目留在中国。

 

 

 

 

能力建设:

 

全国骨干能力建设

2014年,爱稀客启动全国骨干能力建设培训,旨在提高患者和家属在推动医保、就业及残障政策方面的权利意识,建立并培养本地患者社群,为推动政策达成共识并形成可行性方案。已经在菏泽、苏州、北京、无锡等地开展过培训。【北京骨干能力建设培训】【无锡骨干能力建设培训】