北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
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国内第一个为肺动脉高压等罕见病患者提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年。目前拥有患者会员10000+，医生顾问200+。 10年间，爱稀客通过开展慈善援助、患者教育、心理疏导及就业康复等一系列公益项目，为患者提供了全方位的服务，并促进6种靶向药物纳入医保。  肺动脉高压患者的现状 中国肺动脉高压患者超半数或因疾病认知度、治疗可及性、就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。 多数患者起始治疗不达标，47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍然有47%和36%的患者起始单药方案。  针对患者现状存在的问题 围绕规范治疗、安全用药、心理疏导、社会认知 四大维度开展蓝唇小课堂系列患教活动 线上传播 线上图文、视频、直播 线上药事咨询服务、患者热点问题收集 医生讲座、绿色就诊通道 心理疏导、法律援助、患者分享 患者纪念奖品、课后跟进与随访 线下活动 同步直播 医生讲座、医生义诊 慈善赠药、心理疏导、法律援助 患者分享、患者才艺表演 患者互动游戏、患者纪念奖品 课后跟进与随访 活动回顾  钟南山院士与爱稀客创始人合照  钟南山院士为罕见病群体发声  钟南山院士为“蓝唇之家”揭幕  王辰院士为爱稀客10周年活动致辞  王辰院士参加世界肺动脉高压日活动  患者受邀参与医学会议  新闻联播主持人欧阳夏丹主持蓝唇摄影展  柏林影后咏梅与病友共同宣传世界肺动脉高压日  中山大学社会学与社会工作系副教授裴谕新直播分享  北京安贞医院小儿心脏中心内科顾虹教授直播分享  爱稀客创始人黄欢直播分享 医生义诊  广州医科大学附属第一医院呼吸内科王欣妮教授  广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘春丽教授  广州医科大学附属第一医院呼吸内科王涛教授  内蒙古自治区人民医院心内科南景龙教授 北京安贞医院呼吸与危重医学科万钧教授  北京中日友好医院呼吸与危重医学科翟振国教授 |