理事会
- 理事长：黄欢（北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心）
- 副理事长：李融（北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心）
- 副理事长：陈静瑜（无锡市人民医院）
- 理事：顾虹（北京安贞医院）
- 理事：柳玉娜（山东省气象局）
监事会
- 监事：徐守振（海南亚洲公益研究院）
愿景：中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。
目标：1.为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境；2.提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊；3.提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素；4.推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益；5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。