关于我们

  北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)是中国唯一在民政部门登记注册,为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。

  2011年,以“爱稀客文化中心”名义在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导专业研究、慈善援助等工作。

  2013年,在北京市民政局正式注册,以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共2500多名患者会员和100多名专业医生顾问。

  中日友好医院长、中华医学会呼吸病分主任委员王辰院士、中国医学科学院阜外医心内程显声教授为爱稀客医疗顾问委员会发起人。

愿景

  中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。  

 

名称寓意

  肺动脉高压是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征。患者外表健全,但实际具有严重的行动障碍,早期症状不明显难以被确诊,故我们称之为“稀客”,英文“iseek”由此而来,意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱,志愿为“稀客”提供服务和帮助的爱心人士自称为“稀饭”,即稀客的fans。

工作目标     

  为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境;

  提高肺动脉高压医疗诊断水平,避免患者误诊、漏诊;

  提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知,预防人为的致病因素;

  推动肺动脉高压纳入残障评定标准,相关药物纳入医保,维护患者合法权益;

  推动医疗手段和药物研发进展,为患者提供更多治疗办法。

团队介绍

主任

黄欢

又名“福娃”,英文名“Gloria (gu lao rou)”,昵称“欢欢 (四声)”。美其名曰:爱稀客主任,理事长,负责全面工作。实际上最大的工作成绩就是吃了七年药,做了两次肺移植,并为药物试验做出突出贡献。人生格言:因为我怕死,所以要好好活着。
执行主任

李融

爱稀客创始人,副理事长兼执行主任。2010年因拍摄纪录片结识黄欢,后与黄欢共同发起成立爱稀客。目前负责机构全面工作。她想说的话:在爱稀客工作5年,是我人生中最丰富最精彩也最惊心动魄的几年,收获了很多人生体验。希望早日看到蓝唇朋友不因经济问题而断药。
医疗项目官员

刘岚

爱稀客医疗服务部负责人。她想说的话:曾无数次被蓝唇的坚强、乐观和执着感动,正是因为从你们身上体会到这些宝贵的品质,我才每天能量满满地投入到工作中,你们是我的老师。
APP项目总监

龙文

深山苗寨走出来的70后,诚实与谦虚并存,热情且富有爱心,在公益圈混迹多年。
筹款传播官员

张智敏

宣传筹款部,目前负责【爱稀客】公众号基础运营和部分宣传筹款事宜。
项目助理

沈秋

兼职项目助理。负责患者数据与信息录入维护、【蓝嘴唇】公众号运营及协助完成医疗服务部的其他工作。喜欢旅行与写作,偶尔投稿,屡战屡败但乐此不疲。
行政出纳

赵飞燕

有着多年的企业财务和商务推广经验。行政后勤加心灵呵护,她是办公室里的贴心大姐。

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